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Since forever For years on end Newbies

Devant mon piano, la vie revêt soudainement une couche de douceur qu’elle n’a pas toujours à mon égard. Lui, il est peut-être bien mon premier vrai amoureux. Il se fout depuis toujours de savoir si je suis malade, si j’ai mal, si je n’ai pas peur. Il y a bien mon kiné qui est même plutôt mignon. Et il faut dire que dans son genre, le docteur Clark avec ses cheveux grisonnant sur les tempes est du genre très mignon. Peut-être que je devrais rajouter sur ma liste le fait de tomber amoureuse avec autre chose que mon piano ou mon ordinateur… quoi que ce n’est pas ce que j’ai avec Max… un peu, non?. Il a une tonne d’habitudes qui sont à lui et on se connait mieux que personne. Je l’ai baptisé James, mon piano. Je sais qu’il est heureux quand je m’assois devant lui, une partition à la main et un sourire aux lèvres. Il me donne cette attention que j’aimerais recevoir de la part de tous les hommes qui fréquentent ma faculté. Quand mes doigts le caressent doucement, j’ai l’impression que l’on ne fait qu’un, lui et moi.

À chaque matin, c’est pareil depuis que je suis toute petite. Au début, c’était ma mère qui me tenait sur ses jambes en jouant alors que j’avais un masque sur le visage. Elle jouait doucement avec une main en me tenant. Cela m’avait passionné depuis que j’étais toute petite. Mes petits doigts d’enfant de deux ans avaient commencé à chercher les touches et ma mère s’était mise à enseigner doucement comment faire des gammes. Si bien qu’aujourd’hui vieille de dix-huit ans d’expérience d’une maladie tout aussi effrayante que quotidienne pour moi, je faisais chaque matin mes gammes en prenant mes premiers médicaments de la journée. Depuis que j’étais plus malade que ce que je n’avais jamais été au courant d’une vie, ce rituel entre James et moi prenait plus d’importance que ce qu’il n’avait fait au courant de toute ma vie.

Ma bataille a un nom. Mucoviscidose. J’avais sept mois quand le diagnostic était tombé et mes parents avaient avoué être démunis face à ma maladie à plusieurs reprises. Ils m’avaient eu à vingt-trois ans. C’était tout jeune. Ma mère, Catherine, avait hérité du cinéma de Shady Cove. Mon père, Léopold, était un interne en médecine. Pour eux, les enfants étaient sacrés. Tout le long de la grossesse, mes parents n’avaient pas voulu savoir le sexe de l’enfant. La seule chose qui était importante, c’était d’avoir un enfant en santé. Et en santé, je ne l’ai jamais vraiment été. En fait, avec ma maladie, la plupart du temps on ne la voit pas. J’ai une scolarité presque normale, un cercle d’amis comme bien des jeunes de mon âge, un côté calé dans l’informatique que mes parents ne comprennent pas et une passion immense pour la musique classique cadeau de ma mère et même un boulot au cinéma comme caissière. C’était pourtant ma maladie qui avait justifié beaucoup des décisions de mes parents, comme d’investir dans la recherche. Je ne regrettais rien. Et je savais que si c’était tout à refaire, mes parents n’hésiteraient pas une miette et qu’ils le referaient en entier encore et encore.

Depuis un mois, je suis sous oxygène de manière quasi-continue. C’est un signe. Signe que la greffe devient peu à peu ma seule option. Si mon piano est mon amoureux, ma bombonne d’oxygène est mon animal de compagnie. En ce matin, je l’ai amené avec moi et je me suis installée devant James. Je ne lui ai pas encore donné de nom. Mais elle commence déjà à avoir de la personnalité. J’ai dessiné au sharpie dessus et mis de la peinture dessus pour qu’elle ne soit pas qu’une grosse cannette grise et déprimante qui hurlait au restant du monde que j’étais malade. Si j’étais sociale, je ne hurlais pas sur tous les toits que j’étais malade. Bon, ça c’était avant d’avoir à me trainer avec la panoplie de la personne malade dans son entier. Non, mais si ce n’était pas assez de la diète et de la tonne de médoc. N’empêche que quand tout ce que l’on a jamais connu c’était la maladie, on apprend à vivre avec. Je reste néanmoins sensible à la pitié des autres face à ma maladie et aux clichés que certains ont face à la vie que l’on n’a pas nécessairement devant soi.

J’ai sagement mesuré chacun des médicaments que je prends par aérosol et je les ai placés dans le compartiment à son effet. Je me suis débarrassé de ma paille. Déjà, juste à la retirer, je sens que la respiration est plus laborieuse. Je change pour le masque sur mon atomiseur et je pars la machine. C’est ma routine qui s’installe. Mes doigts commencent par flatter doucement mes gammes. Parce que comme pour l’alphabet, il faut toujours commencer par A-B-C. Et puis lentement mes doigts se balancent sur les touches. Quoi jouer? Je ne me pose jamais vraiment la question. Cela vient comme de raison pour moi. J’ai depuis longtemps quelque chose avec Beethoven – peut-être bien que c’est par ce que comme moi, il était à sa manière malade et qu’il a réussi à laisser sa marque sur le monde. Il y a quelque chose de très théâtrale dans sa cinquième symphonie. C’est ce que j’ai joué quand l’on m’a appris que j’étais pour avoir besoin d’une greffe. Juste la section pour le piano. Et que dire du Fur Elise? Je dois l’avoir si souvent joué que je l’ai appris par cœur. Et la sonate pour la lune… Si je vis jusqu’à obtenir mon bac, je voudrais composer un opus du genre. Le genre de chose qui ferait en sorte que des années après ma mort, une jeune fille comme moi, jouerait ma musique sur un vieux piano poussiéreux en se disant que la musique est la meilleure sorte de remède au monde. Oui, marquer le monde de la musique était sur la liste… il fallait que je le rajoute sur la liste.

L’aérosol dans mes poumons me force à me concentrer au max. C’est dur parce que ça fait tousser, mais je sais que c’est pour mon bien. C’est comme les enzymes avant de manger. Comme l’insuline avant de manger. Comme la séance de percussion que je fais le soir avant d’aller me coucher en regardant un bon film en noir et blanc. Comme la physiothérapie respiratoire que l’on fait juste avant les aérosols. Comme le fait de bouger autant que possible. C’est tous des sacrifices aux yeux de certains mais que je vois comme des choses positives. Il y a cinquante ans, des choses comme ça n’existaient pas. Et il y a cinquante ans, les gens comme moi vivaient jusqu’à 4 ans… et encore, c’était s’ils étaient chanceux. Je remercie à chaque jour la science qui me permet de vivre chaque jour. Même si enfant, mes parents devaient se battre avec moi pour que je prenne chaque médicament. Aujourd’hui, ils n’ont plus besoin de me le rappeler. Je joue en continue et je sens que le regard de ma mère se pose sur mon épaule. Comme à chaque matin, elle est allé préparer le thé de mon père et ses deux rôties qui l’attendent sur la table et avec sa tasse à la main, elle me fixe fière de m’avoir appris à jouer. Fière que je veuille suivre ses traces peu ne m’importe ce que la vie me réserve.

Je finis mon dernier morceau au même moment où la machine projette ses dernières gouttes dans mes poumons. Je retire le masque et je tousse fort. Ma mère vient s’assoir sur l’autre bord du fauteuil et ses doigts touchent les notes à son tour. Souvent le matin, on ne parle pas beaucoup. C’est le soir que je raconte ma journée. Bien qu’elle en sait quelque partie puisqu’elle occupe maintenant un poste de professeur dans la même faculté que moi. Je sais qu’elle a envie de me parler mais qu’elle n’ose pas. Hier, elle a entendu une rumeur sur moi. Comme quoi j’aurais une liste. Une liste des choses que je veux faire avant de mourir. Parce que j’en ai parlé à une amie de la fac qui a trouvé que c’était brillant et qui s’était même proposé pour m’aider à la faire. Mais bon, maintenant ma mère sait. Elle veut probablement me conseiller d’arrêter mais elle sait que je ne renoncerais pas. Je veux vivre. Je veux avoir vécu assez longtemps. Et je veux que si demain n’existe pas… ne rien pouvoir regretter de ce demain. Je veux avoir fait toute les choses qui me sont passé dans la tête au courant de ma vie. Je veux voir mes parents avoir un autre enfant, voir ma musique jouer à la radio, composer une chanson qui sera célèbre dans cent ans, vivre jusqu’à trente ans, avoir mon premier baiser, tomber amoureuse, faire l’amour, essayer la drogue, m'aventurer en forêt, faire un road-trip à travers l'Amérique, faire de l'auto-stop, voir Londres, me faire tatouer, jouer dans une salle comble, me promener pied nu dans un ruisseau, aller en maillot de bain sous la pluie, dire oui à tout dans une journée, saturer ma carte de crédit, faire quelque chose d'illégal, apprendre à conduire, faire de la moto, sauter en parachute… j’ai tant de rêve encore et si peu de temps devant moi pour croire que j’ai encore toute une vie pour réaliser tout ce qui se passe dans ma tête.